Den första tacksamheten

Och så kom den där tanken. Tanken som fick mig att ana att jag kanske hela tiden hade betraktat allt från fel sida. Antalet gånger som jag velat sparka på Gud för att han inte gör min bror bra igen - de är fler än jag vill erkänna. Men nu, just i denna stund, tänker jag att jag är tacksam. För han lever ju faktiskt. Min bror lever. Och han kan fortfarande skratta. Han kunde lika gärna inte ha gjort det. Levt. Skrattat. Så nu, just i denna stund, är jag tacksam.

Han som förstår

För systern har den här våren varit mer än omtumlande. Sjukdom som tvingade fram tid och prioriteringar. Tid som gav upphov till oväntat möte, som i sin tur mynnade ut i en hand att hålla i. Jag tror, och hoppas, att den här handen tillhör mannen som jag en gång kommer att se i ögonen framme vid kyrkans altare. För han gör mig glad. Han skräms inte av mina tårar. Ärlighet är det han prioriterar högst och vi utmanar varandra. Till lugn. Till mod. Och jag försöker vänja mig vid tanken att det finaste kanske inte är att man är lika, utan att man kompletterar varandra. Jag ler nu. På riktigt.

Lite som du och jag

Ute finns det en himlakropp som inte är hel
men inte heller trasig
bara skymd av världens skugga

lite som du och jag

vi skymmer varandra
mer eller mindre
beroende på vart vi står
i förhållande till den största

till ljuset

Vägvisaren

Följ ditt hjärta
sa alla till henne

som om hjärtat
kunde promenera
och visa vägen

det sitter för fan fast i kroppen
ville hon skrika

det gjorde hon aldrig




istället nickade hon
och höll med
det var nog det bästa

- att följa det enda organ
som aldrig vågar stanna
i rädsla för att dö

det var nog det bästa

ändå

Säg skriv och jag skriver

Det var länge sedan nu. Fyra månader sedan vi såg varandra i ögonen. Jag och min bror alltså. Men nu när vi gör det, ler vi båda. Och jag frågar den där frågan som jag så länge tänkt på. Får jag kämpa för dig? Får jag dra in medierna i ditt liv? Får jag hoppas på ett bättre samhälle för dig? Och jag tror att han blir glad. Att han förstår att jag älskar honom. Men han tackar nej, säger att det inte är någon idé och att man aldrig vet hur saker och ting vinklas. Och jag förstår honom. Samtidigt inte. Men nu vet han i alla fall att han inte kämpar själv.

Lugnet kommer nog en annan dag

Och att säga; det är lite mycket nu. Det skulle inte klassificeras som en överdrift. Sommarjobbssökande, skrivarlinjeansökningar, hemtenteskrivningar, kamrattrösterier, kroppbesvärligheter och ingensolisiktetrötthet.

Och jag förstår att jag utstrålar världens opepp på livet här på bloggen. Men jag lovar. Skulle ni träffa mig i verkligheten skulle jag le. Jag skulle le med ögonen. Dock vet jag inte om det är bra eller dåligt.

Låt bli eller var stolt

så var det de där liven igen
som kunde vara oändligt olika
och samtidigt befinna sig under samma regn

hon frågade sig
om det skulle klassas som en dygd
att anpassa sig
eller om det var ett ypperligt tillfälle
att utveckla rakrygghet

svaret berodde på vem som förstod
och hon valde att inte låta alla
uttrycka sin åsikt

Tsunamisorgen har ebbat ut

Det är ju tur att saker kan vara annorlunda. Att det faktiskt inte alltid är som man tror vi första anblicken. Tsunamisorgen, återgår nu till vardagligt skvalp, för framtidshoppet återuppstod. Tack och lov.

Samvetslistan #6 Gråten och sorgen

Ambivalensen. Dubbelheten. "Vad-du-än-gör-så-blir-det-fel"-sitsen. Att få dåligt samvete av att vara glad. Att få dåligt samvete av att vara ledsen. Antingen "glömmer" jag min bror i de leende stunderna. Eller så uppskattar jag inte det livet som jag fått turen att leva när tårarna håller mig sällskap. Aldrig blir det bra. Och tillslut hamnar jag i mitten. På likgiltighetens gräsmatta. Stråna är varken gröna eller vissnade. De bara är. Och knappt det.

Allt eller inget kan ha förändrats på sju veckor

Bokade biljetter igår. Till påsk ska hela familjen träffas. Och jag hoppas, hoppas, hoppas att haren lägger lite lycka i äggen det här året.

Tsunamisorgen

Och en kvart efter att jag publicerat förra inlägget om att jag står på torra land, översköljs jag av den största sorgvågen på ett år.  Jag vill sparka. Hårt. Men fortsätter ändå. Äter middag, gör mig i ordning för danskursen. Och ändå. Står inte ut med att veta att inom honom så har framtiden just rämnat. Inte på ett livsfarligt sätt. Men på ett sätt så att framtidshoppet måste bygga på något annat. Och just att hitta det där "något annat" är liksom inte så lätt just nu.

Om sorgvågorna

Ibland är det mer eller mindre. Eller. Alltid är det mer eller mindre. Sorg alltså. Lycka också för den delen. Poängen är att jag inte upplever det som något konstant. Eller det finns alltid en grundsorg som ligger och skvalpar, men den är inte så stor att den av sig själv gör sig påmind. Det behövs något mer, något som fyller upp sorgnivån till medvetandehöjden. Ibland är det någons fråga, ibland bara tiden. ”Nu var det länge sedan jag grät” och jag är tillbaka igen. I vattenmassorna. Just nu är jag på torra land, men kan känna vattnet mot stortån.

Hej. Hur mår du.

Han ringde igår. Värmen som spred sig i kroppen, när han undrade hur jag mådde. Lugnet i rösten hans, men frågorna avslöjade hans oro. Lillasystern mår inte heller särskilt bra nu. Och om vi hade bott närmare varandra hade vi kunnat vara sjuka tillsammans. Nu fick vi nöja oss med att dela telefontid en kvart. Det var lycka.

Så är det bara

Min första lägenhet. Min bror som aldrig satt sin fot i hallen. Min bror som aldrig kommer att göra det heller.


Bara ett litet konstaterande. Ändå så tårframkallande.

Ovissheten

Det var femte gången på en månad som jag gick in genom vårdcentralens dörrar. Tredje gången jag träffade en läkare. Andra gången jag träffade den här läkaren. Första gången som provsvaren inte bara var normala. Till skillnad från förra gången. På ett sätt var det skönt, att de här snart fem veckorna av smärta och oro fick stöd av siffror. Siffror som sa att jag var på gränsen till reumatism och en ovanligt hög sänka som kan förklara tröttheten. Ändå. Frustrationen över att inte veta något mer än jag visste tidigare. Det vill säga ingenting. Varför svullnar lymfkörtlarna upp nu, så långt efter virusinfektionen? Varför är de inte ömma? Dock var de vita blodkropparna i balans den här gången, så det lär ju inte vara cancer. Det måste ju ändå vara positivt. Ändå. Energin som rann ur mig när jag kom hem efter läkarbesöket. Skulle egentligen göra så mycket. Orkade bara sova. Och sedan klaga här. 

SibNet på facebook

Mitt googlande efter andra syskon att dela tankar och känslor har fortsatt. Hittills har jag inte hittat något som är aktivt här i Sverige. Men till min stora lycka hittade jag SibNet, en grupp på Facebook för syskon till människor med funktionshinder. Bara att gå med i gruppen var en fin upplevelse; tre stycken kommenterade och hälsade mig välkommen. Det har aldrig hänt mig i någon facebookgrupp tidigare. Så det gjorde min dag. Har läst en del inlägg där, några är inte relevanta för mig eftersom de rör olika lagar och system i USA, men många inlägg handlade om det dåliga samvetet, sorgen och livet i allmänhet. Så jag kände för första gången att jag hittat några som befinner sig i en liknande situation som jag. Tack för det.

Samvetslistan #5 Kämparglöden

Kanske är det för att han faktiskt inte ser skadad ut. Kanske är det för att jag tänker att han klarar av det själv. Kanske är det för att jag lat. Kanske. Kanske är det därför som jag inte kämpar för honom. Inte ringer och frågar sjukhuset varför de inte kan låta honom prova den där medicinen. Den där medicin som kanske, men bara kanske, skulle kunna hjälpa honom att i alla fall leva normalt i några timmar per dag. Men jag vet ju svaret. Den är för dyr. Och om den, mot förmodan, faktiskt skulle hjälpa min bror så skulle landstinget vara tvunget att fortsätta betala ut medicinen. Men det har de inte råd med. Så därför får bror min inte ens testa den. Och inte heller får han betala för medicinen själv. För så går sjukvården inte till i Sverige. Sjukvård ska inte bara vara till för de rika. Men tydligen inte heller för de skadade.

Jag tänker då och då att jag borde ta tag i det. Ringa någon. Skriva till någon. Sjukhuset. Uppdrag granskning. En politiker. Vad som helst. Bara göra något. För då kan jag i alla fall säga att jag försökt hjälpa honom. Det kan jag inte nu.

Citat från "Bara du finns" av Jenny Holmberg

Gud. Han som jag tror på. Han som jag bara vill sparka på ibland. Han som håller min hand när jag somnar gråtandes. Han. Han beskriver Jenny Holmberg på kanske det finaste sättet.

"Han satt intill henne på en annan av de obekväma plaststolarna på sjukhuset och väntade, precis som hon. Till en början satt hon bara där och lät honom vara. Men hon var så trött och det var oundvikligt att hon till slut skulle vila sitt huvud mot hans axel. Han visste det och han hade tid att vänta ut henne.
        Kanske borde hon ha ställt frågor. Skrikit åt honom om alla världens orättvisor. Men hon brydde sig inte om det, precis som han inte brydde sig om att undervisa henne. Han satt där bara, och hon makade sig till rätta intill honom, så bekvämt hon kunde.
”Det tar slut här”, sade hon åt honom, för säkerhets skull.
Han nickade, hade ingen tröst att komma med. Hon var tacksam för det."

Barndomsvännen

Han kom förbi lite så där spontant. Han, min barndomsvän. Han som var den första kille som jag faktiskt umgicks med. Han som jag aldrig varit kär i. Han som jag stannade med vid busshållsplatsen i en timme och bara pratade, trots att det var minus tjugofem grader. Han som en dag för några år sedan kom och hämtade mig med bilen. Körde till hembygdsgården och hann knapp parkera innan  gråten kom. Han bara grät och grät. Och jag fick krama och trösta. Han. Han kom förbi lite så där spontant igår. Och jag blev så glad, för hans kramar är varmare än någon annans och jag kände mig trygg. Frågan kom. Hur är det med din bror? Jag kände mig trygg. Faktiskt. Så jag berättade. Och berättade. Han satt i soffan och jag på vardagsrumsmattan. Och jag berättade. Han lyssnade. Jag torkade tårarna, visste inte hur jag skulle göra för att sluta prata, så jag fortsatte tills det inte fanns fler ord att ta av.

Tystnaden. 

Jag vet vad jag hade hoppats på. En hand som höll min. En kram. Ord som sa; jag förstår. Ord som tog emot mina. Men jag fick den vanliga tystnaden. Ingen hand, ingen kram, inga ord. Bara tystnad. 

Sedan visade han sin nya iphone. Jag log. Jag log allt jag kunde för att dölja tomheten. Han log tillbaka. 

Samvetslistan #4 Bloggen

Provsvaren. Mina provsvar säger ingenting. Men ledvärken är borta och jag börjar kunna leva som vanligt. Går i allt snabbare takt. Äter frukost stående igen. Ändå missar jag bussen och jag väljer att stanna hemma istället. Byter planen om att kanske få träffa han den där som ler och är snygg, mot att ligga kvar i sängen och läsa. Kanske förstörde jag mitt framtida liv idag. I nästa andetag tänker jag att om han nu är den rätta, så får han vänta lite på mig.

Och så var det den här bloggen. Och min ambivalens till den. För på samma gång som jag får utlopp för min frustration över att vara systern som står bredvid och ingenting kan göra, så mår jag dåligt över att jag skriver om min bror utan att han vet om det. Måtte han aldrig får reda på det. Han skulle inte jubla. Verkligen inte. Frågan blir då: är det moraliskt rätt att skriva här, dela sorgen och lyckan som finns i syskonskapet med totala främlingar? Ni som har hittat hit, jag vet ju faktiskt inte vilka ni är. Kanske är någon min granne, kanske bor någon annan i Barcelona. Jag vet inte. Det jag vet är att jag inte skulle skriva om jag inte visste att någon skulle läsa. Vad har orden för betydelse om de inte delas? Vad har tankarna för funktion om de inte förs vidare?

Och till sist; drömmen om att hitta någon som är i samma situation. Någon annan som är bror eller syster och som vet hur det är; att inte räcka till, att vara ledsen, att vara tacksam, att inte orka mer, att inte vilja trampa på fötter, att leta efter någon som förstår och som kan fråga de där frågorna som bara någon som varit med om samma sak kan fråga.

Den drömmen. Kanske rättfärdigar den bloggen. Kanske inte. 

Samvetslistan #3 Telefonsamtalen

Vi ringer sällan varandra. Jag önskar att vi hade ringt oftare. Nittiofem procent av de få gångerna är det jag som slår hans nummer och väntar på hans röst. Men jag vet att det är jag som borde ringa oftare, för det är inte jag som ligger där i sängen och är skadad.

Tänk lite till, så kommer du på svaret

Min storebror. Det var han som lärde mig att älska matematik. Jag minns hur vi brukade sitta i soffan i vardagsrummet. Jag fick låna hans röda bläckpenna och skriva uträkningarna på helvitt papper. Rutat papper var bara för barn. Han var ju stor.

Vi var det perfekta exemplet på Vygotskijs proximala utvecklingszon. För han utmanade mig. Och han visste att jag skulle klara av det, bara jag fick rätt hjälp. Belöningen var hans leende. Hans stolthet över sin lillasyster. Hans närhet.

Jag blev bäst i klassen på matematik.

Samvetslistan #2 Stackarsheten

Virusinfektion, säger läkaren. Magsjukan, febern, de svullna händerna, ledvärken… Allt beror på den där virusinfektionen som jag fick för tre veckor sedan. Människor i min omgivning beklagar sig, uttrycker hur orättvist livet kan vara och tittar medlidande på mig. Det är fint att de bryr sig. Men på samma gång avskyr jag när folk säger så. "Stackars dig". Det är för sjuttsiken inte synd om mig. Jag har det bra. Jag har det så sjukt bra. Okej att det kanske gör lite ont att ta på mig tröjan, okej att det tar lång tid att gå till bussen, okej att jag blir tröttare än vanligt, men jag kan faktiskt göra saker. Jag behöver inte ligga i sängen hela dagarna. I två och ett halvt år. Tre veckor är ingenting.

Ändå är jag rädd. När provsvaren inte säger någonting. När värken vandrar runt i kroppen. När gråten kommer. Tänk om det här är mitt tillstånd nu. Tänk om det här är min framtida vardag. Men det vågar jag knappt tänka. För tre veckor är ingenting mot två och ett halvt år. Och om han inte tappat hoppet på tillfrisknande efter 30 månader, så kan jag väl inte göra det efter 21 dagar. 

Om att inte vilja se vad man kunde ha haft

Han har aldrig sagt att han är bitter. Men jag vet att han slutat logga in på facebook.

Skada vs funktionshinder

Jag brukar säga att han är skadad. Inte att han är funktionshindrad. Det skulle bli så definitivt. En skada läker. Det gör inte ett funktionshinder.

Ärligheten

Folk frågar ibland, det hör ju liksom till vår mänskliga natur att vara nyfikna. Och jag svarar, det hör liksom till min natur att försöka vara ärlig. De frågar alltid var min bror bor och det är lätt att svara på. Ibland är jag tillräckligt snabb och hinner ställa en fråga tillbaka om deras syskon. Ibland är jag för långsam. Då kommer den där frågan. Vad gör din bror då? Varje gång det ögonblicket kommer tvekar jag alltid inför vad jag ska säga. Jag ser personen i ögonen, eller nej det gör jag inte, jag viker undan blicken. Tar några sekunder för att avgöra om personen kommer kunna hantera svaret på ett bra sätt. Men i slutändan spelar det igen roll vad jag kommer fram till. Jag svarar ändå samma sak. Att han inte gör så mycket. Att han är sjukskriven. Att han är skadad.

Millisekunden av tystnad.

Nästa fråga: hur blev han skadad? Och jag rabblar den invanda kortversionen. Vet precis vad jag ska betona och var jag ska lägga konstpausen för att få bästa effekt.

Den långa tystnaden efteråt.



Jag vet det ju egentligen. Jag vet att ingen vet vad de ska säga. Ingen vet hur de ska visa medkänsla. Ingen vet hur de ska bete sig för att de aldrig får öva på det. Ingen vet, eftersom alla andra med sorg håller käft.

Så jag räddar situationen. Som vanligt. Säger att sånt är ju tyvärr livet och att det inte är så mycket att göra åt. Och så ler jag. Som jag hatar det där leendet. Det ligger tydligen också i min natur. Att le. Hela tiden.

Jag tar tar tillbaka det där om att vara ärlig.

Samvetslistan #1 Avståndet

Vi. Jag och min bror alltså. Vi bor så långt ifrån varandra. På var sin sida av landet. Ibland känns det som vi är på var sin sida av livet. Jag, bland vänner och äventyr. Han, ensam med sin ipad. Och jag önskar att jag kunde dela med mig av roligheterna och ta några månader av hans horisontella läge. Bara han får leva igen. Bara han får springa de där sju kilometrarna igen. Bara han får träffa kompisarna i den andra staden igen. Bara han slipper vara där han är nu. I en kropp som inte tillåter honom att laga sin egen mat. I en by där inga unga människor känner honom. I en känslomässig tystnad.

Vi. Jag och min bror alltså. Vi bor så långt ifrån varandra. Och jag tänker att om vi varit närmare så hade det varit lättare. För oss båda.

Han. Min bror alltså. Han bor där han bor. Han kan inte flytta sig.

Jag. Jag alltså. Jag kan flytta på mig. Men ändå gör jag det inte.

Sorgen och lyckan. Lyckan och sorgen.

Natt efter natt googlar jag. Letar efter ord som kan beskriva det jag känner. Letar efter människor som varit och är i samma sits. Letar efter platser att skrika ut frustrationen. Letar efter någon som lyssnar och förstår. Letar. Googlar. Natt efter natt. Men hittar aldrig svaret. Hittar aldrig orden. Hittar aldrig människorna. Hittar aldrig platserna. Var är ni? Var finns alla som har syskon med skador och funktionshinder? Varför känner jag mig så ensam?

Frågorna blir aldrig besvarade. Så jag väljer att skriva själv.

Det här är bloggen om lyckan att ha en bror. Bloggen om sorgen att ha en bror som är allvarligt skadad. Välkommen vem du än är. Säg gärna hej om du vill. Smit gärna iväg utan spår om du vill. Gråt gärna med mig om du vill. Dela gärna din sorg med mig om du vill. Var den du är, så ska jag försöka att också vara det.

Frid.